Gabriela: „Am spina bifida și îmi iubesc viața!”

de Gabriela Statt, LifeDefenders

În decembrie 2015, chiar după ce am absolvit liceul, am hotărât să plec în vacanță timp de un an. Deși m-am descurcat bine la examenul de admitere și aș fi putut începe imediat colegiul, mă simțeam încă destul de nepregătită pentru a face față responsabilităților vieții adulte și nu îmi era încă foarte limpede care era chemarea mea.

Acum, după doi ani, nu sunt o tânără tipică de 20 de ani. În timp ce majoritatea semenilor mei își petrec timpul liber ieșind cu prietenii, eu mi-l petrec pe al meu vorbind în numele celei mai fragile dintre toate ființele umane: cele ce sunt încă în pântece. În timpul acelui an de vacanță am început să mă implic în activități pro-viață și nu am încetat o singură zi de atunci.

Înainte să vă spun cum am ajuns să mă implic, aș vrea să va destăinui o parte din istoria mea personală privind avortul și să vă explic cum aceasta mi-a influențat opiniile asupra subiectului, pentru ca în final să mă aducă acolo unde sunt acum.

Pentru început, drumul părinților mei spre a avea o familie nu a fost ușor. După o pierdere de sarcină în 1995 și un tratament intensiv de fertilizare, mama mea a rămas gravidă cu mine în martie 1995. În primul trimestru i-a fost foarte greu, dar toată lumea era încântată de veste. Urma că eu să fiu primul copil, prima nepoată și strănepoată. Prima din generația mea.

Pe 5 august, ziua ecografiei de rutină al celui de-al doilea trimestru, doctorul mamei mele a avut o urgență în familia sa și plecase din țară, deci un alt doctor a făcut examenul. Pe la mijlocul examenului, expresia feței i s-a schimat deodată, și, fără să spună nimic părinților mei, a continuat să se uite fix la ecran. Tatăl meu l-a văzut scriind două cuvinte pe calculator, ce urmau să ne schimbe viața. Spina bifida. Tata l-a întrebat dacă aveam așa ceva, la care doctorul a răspuns cu răceala: „da”.

Spina bifida este cea mai frecvența malformație congenitală după sindromul Down. Apare atunci când coloana vertebrală și membranele din jurul măduvei spinării nu se închid perfect, iar în cazul celei mai severe forme, cea pe care o aveam eu, nervii și meningele ies pe spate în afara corpului că într-o rana deschisă. Cu cât malfomatia vertebrală este situată mai sus, că atât vor fi mai grave consecințele, printre care se numără un handicap motor ușor până la moderat, hidrocefalia, incontinență urinară, măduva fixată. Se crede că pricipala cauza a acestei malformații este lipsa de acid folic (de unde importanța administrării de vitamine înainte și în timpul sarcinii), deși s-a observat, de asemenea, și o legătură între apariția de spina bifida și poluarea radioactivă și chimică. De exemplu, în anii de după războiul din Vietnam, mii de copii vietnamezi s-au născut cu spina bifida, dar numai în regiunile în care trupele americane au folosit o substanță numită Agentul Orange.

Înapoi la povestea mea.

Atunci doctorul a început să explice că după naștere nu voi fi capabilă să îmi mișc picioarele, deși mama spune că în acel moment loveam cu furie pe ecranul ecografului, probabil protestând. A mai spus și că o să mi se umple creierul cu apă și o să se micșoreze, și că probabil nu voi vorbi, gândi sau face nimic singură. „Ca o plantă” au fost cuvintele sale. Tatăl meu s-a scuzat zicând că nu se simte bine, și imediat după ce a ieșit pe ușă , a leșinat, lăsând-o pe mama mea singură și vulnerabilă.

După două săptămâni de agonie, de îndată ce s-a intors medicul mamei mele, s-au programat pentru o consultație și i-au zis ce s-a întâmplat. El a făcut o altă ecografie și, deși a trebuit să confirme diagnosticul, le-a spus părinților mei că scenariul nu era nici pe jumătate așa de rău cum li s-a explicat inițial. Ventriculii mei nu erau dilatați, creierul meu nu se umpluse cu lichid, iar nivelul la care se situa malfomatia îi permitea să spună că voi putea merge cu siguranță. Cu aceste noi informații, părinții mei și-au petrecut următoarele luni de sarcină citind literatură medicală, căutând specialiști și vorbind cu alte familii ce aveau copii cu spina bifida și au început să se pregătească pentru sosirea unui copil cu nevoi speciale.

M-am născut prin cezariană pe 24 noimebrie 1997 și nouă ore mai târziu am fost operată ca să fie închis defectul. Aveam hidrocefalie și mi s-a pus un tub de dren când aveam 3 zile. Am putut să stau în picioare când aveam 3 ani jumătate și am putut să merg cu un mergător când aveam 4 ani. Am avut 3 tipuri de mergătoare până la vârstă de 9 ani, când am început să folosesc cârje pentru că era mai practic. Acum sunt capabilă să fac câțiva pași fără ajutor și chiar să merg unul sau doi metri, deși sunt foarte instabilă.

Când aveam 16 ani, s-a descoperit că tubul de dren nu mai funcționa, dar că puteam să drenez lichidul din creier fără ajutor, ceea ce se întâmplă la 1 din 4 persoane cu spina bifida. Am tot timpul infecții urinare. Am trecut prin 12 operații până acum: una pe spate, 3 pentru tubul de dren, una pe fiecare șold, 2 pe fiecare picior, una pe piciorul stâng, una pe glezna stângă și în final una pe vezica urinară, care nu a reușit și va trebui să mă operez din nou în ianuarie anul viitor.

În acest moment, te gândești că am o viață grea, ceea ce e adevărat…, dar cel puțin am o viață. Deși spina bifida nu este o malfomatie mortală, 65-85% din copiii care sunt diagnosticați în timpul sarcinii sunt avortați în așa numitele țări dezvoltate.

Ca să găsesc aceste statistici, a trebuit să frunzăresc numeroasele mărturisiri oribile ale mamelor care și-au avortat copiii cu spina bifida și care spun cu mândrie că a fost cel mai bun lucru pe care l-au făcut vreodată, deoarece acel copil ar fi fost numai o povară pentru ele. Sau și mai rău, deoarece era limpede că asta trebuiau să facă. Tuturor li s-a vândut o minciună, ca și părinților mei, cu consecințe catastrofice. Acesta este motivul pentru care m-am atașat așa de mult de cauza pro viață și am început să scriu articole pentru o organizație locală în timpul anului meu sabatic (de vacanță).

Am absolvit liceul printre primii din clasă și am început cursurile de asistență socială cu cea mai mare medie la examenul de admitere din 70 de studenți. Scopul meu? Să lucrez cu femei care se lupta cu criză de sarcină și în general cu mamele dezavantajate, și poate chiar să îmi deschid propriul meu centru de ajutor pentru femeile însărcinate. Între timp vreau să continui să scriu articole, să susțin viață pe canalele de socializare și să traduc articole pentru siteul LifeDefenders. Vreau să devin cunoscută în cadrul mișcării pro viață și nu mai voi opri până nu reușesc.

Numele meu înseamnă „Dumnezeu mă face puternică” și voi dovedi că îl merit.