Pe 13 decembrie va avea loc Gala „Împreună pentru viață”
13.12.2018
Donează 20% din impozitul pe profitul companiei sau 20% din impozitul pe veniturile IMM-ului către Centrul de consiliere Sf. Alexandra
19.12.2018
Show all

Să facem cunoștință cu Melody, fetița cu sindromul Edwards (trisomia 18) care înfruntă toate încercările

Unul dintre lucrurile cele mai îngrozitoare pe care îl poți spune unui părinte este că pruncul pe care îl așteaptă este «incompatibil cu viața». Dar pentru nenumărați părinți din întreaga lume este exact ceeea ce aud când ce primesc vestea unui diagnostic precum trisomia 18 sau Sindromul Edwards. Ei continuă să audă acest verdict, pentru că trisomiei 18 îi sunt asociate complicații medicale care amenință viața copilului. Se consideră că bebelușii care supraviețuiesc în timpul sarcinii vor petrece destul timp în Unitatea de Terapie Intensivă pentru nou-născuți. Dar oare bebelușii diagnosticați cu trisomia 18 sunt pe drept descriși ca fiind «incompatibili cu viața?»

Jennifer Thenhaus și soțul ei Andrew au cinci copii. Cel mai mic copil, o fetiță, are trisomia 18. Încă din timpul sarcinii, părinții au numit-o Melody după o prietenă de famile, dar și pentru că încă dinainte de a se naște, micuța iubea muzica. Părea că dansa în pântece când copiii cântau la vioară sau când auzea Cvartetul de coarde Eden.

În timpul sarcinii, părinții nu știau că fetița avea trisomia 18.
„La prima ecografie au văzut la ea o acumulare mica de apă la creier (un chist), care poate fi un indicator al trisomiei 18”, a declarat Thenhaus într-un interviu pentru Live Action News. „După cum înțelesesem noi, dacă acesta era singurul indicator, atunci nu era niciun risc să fie trisomia 18. La a doua ecografie, s-a spus că fetița era cam mică, dar nimic îngrijorător.” Abia când Melody a venit pe lume, părinții și-au dat seama că ceva nu era în regulă. Fetița nu deschidea ochii, nu plângea, nu se mișca.

Părinții așteptau ca medicii să facă teste pentru a confirma diagnosticul, dar doctorii le-au spus dinainte că ei credeau că Melody avea Trisomia 18. A existat un moment, totuși, care le-a dat soților o speranță. Pe site-ul dedicat lui Melody, părinții au explicat că dragostea ei pentru muzică se întrezărea din nou.
„În acea seară, soțul meu a decis să pună muzică pe telefon și a ales Cvartetul de coarde Eden. Dintr-o dată am văzut că Melody mișca în incubator”, scria Jennifer Thenhaus. „Degețelele se agitau, mânuțele mișcau și apoi ochii s-au deschis! Asistenta a venit grăbită, exclamând: Ce se petrece aici?”

Pulsul lui Melody crescuse. Se părea așadar că nu avea probleme cu auzul! Această întâmplare a fost un dar prețios de la Dumnezeu care ne-a dat o rază de speranță. Ulterior, ni s-a confirmat că numele i se potrivea perfect. La câteva zile după naștere, diagnosticul a fost confirmat.

„Trei doctori foarte serioși au intrat în salonul nostru și au trecut direct la subiect”, spunea Thenhaus. „Ei au confirmat că Melody avea Trisomia 18. Tabloul zugrăvit era sumbru. I-au acordat îngrijirea de urgență la spital, dar ne-au trimis cu ea acasă pentru a-i oferi îngrijire, fără să-și facă mari speranțe că va trăi.”

Doctorii nu ar fi putut pune un diagnostic mai eronat. Astăzi, Melody este o fetiță de patru ani fericită, viguroasă care este iubită foarte mult de familia ei. Și viața de zi cu zi alături de ea este mai normală decât și-ar putea închipui cineva.

„Noi facem școala acasă, așa că frații lui Melody sunt acasă și pot petrece timp în compania ei, îi pot citi cărți, o pot ajuta la masă, o pot ajuta cu exercițiile etc. Toți copiii se bucură sincer să se joace cu Melody,” a explicat Thenhaus.

„Dimineața noastră începe cu pregătirea mesei pentru Melody și cu hrănirea ei. Apoi ea se joacă pe podea, ne stă în poală, citește cărți, își face exercițiile. Mănâncă de mai multe ori până la cină și trage și un pui de somn după-amiaza. Petrecem mult timp în familie seara. Cinăm împreună, iar ea ni se alătură la masă în scăunelul ei pentru copii. Apoi facem rugăciunile împreună. În acel moment ea stă de obicei în poala cuiva sau pe podea. Apoi stăm de vorbă. Soțul îi citește fiului nostru, în timp ce fetele se îngrămădesc pe patul nostru și vorbim, râdem, spunem povești etc. Lui Melody îi plac aceste momente. Apoi merge la culcare.”

Și din punct de vedere medical Melody este foarte bine. Până acum, nu a trebuit să facă nici o operație, nu a fost nevoită să ia medicamente și nu este dependentă de niciun echipament medical care să necesite utilizare zilnică. A avut niște probleme de sănătate, în special apnee severă în somn și scolioză.

„În primii doi ani de viață ar fi putut să moară de fiecare dată când dormea,”, a spus Thenhaus. Dar, cu ajutorul medicilor experți, Melody nu mai are crize de apnee în somn, iar coloana ei este aproape normală. Ea poate să se ridice și să stea în picioare fără să fie ajutată, iar părinții ei spun că fetița are o capacitate cognitivă care crește constant. Și aceasta se datorează medicilor care au dorit să gândească în afara tiparelor.

„Este complet absurd să îi etichetezi ca fiind «incompatibili cu viața», a spus Jennifer despre copiii care au trisomia 18. „Sunt cu siguranță mai vulnerabili, mai delicați. Ca părinți, a trebuit să Îi cerem lui Dumnezeu să ne dea înțelepciune la fiecare pas pe care l-am făcut cu Melody. Până acum, El ne-a fost alături să ne călăuzească pașii.”

A-i eticheta pe copiii cu trisomia 18 «incompatibili cu viața» constituie o problemă. „Suntem conștienți de faptul că mulți dintre acești copii vor fi puși în fața unor provocări care nu îi vor lăsa să trăiască mult. Și totuși, atunci când sunt etichetați «incompatibili cu viața», rezultatele sunt tragice, pentru că acestor micuți le sunt răpite șansele de a avea orice speranță la viață,” a spus Thenhaus.

„Primul pericol pe care îl au de înfruntat este predilecția comunității medicale de a face presiuni pentru avort. Tabloul zugrăvit pentru copilașul din pântece care are trisomie 18 este sumbru și îngrozitor. Câteodată mă întreb dacă aceste mămici se simt de parcă ar purta în pântece un extraterestru. Acest mod de a privi lucrurile îi dezumanizează pe acești micuți. Ei sunt bebeluși neprețuiți care au nevoie de aceeași dragoste și îngrijire delicată ca orice alt copil. Ei vor avea nevoie de mai mult sprijin și vor fi mai fragili. Cu toate acestea, ei au nevoie de noi pentru a-i lua de mână, nu pentru a le lua viața.”

Jennifer a evidențiat totodată că eticheta «incompatibili cu viața» nu doar că îi dezumanizează pe acești bebeluși, dar și determină refuzul unei îngrijiri medicale minimale.
Medicii specialiști se dau bătuți și nu încearcă să îi ajute pe acești copii,” a adăugat ea. „Dacă un copil este etichetat «incompatibili cu viața», atunci nu are niciun sens să faci vreun efort. Uneori, acești copii au nevoie doar de puțin oxigen și de un dispozitiv de ventilație. Nu este neobișnuit să li se refuze chiar și aceste lucruri de bază.”

În fond, chiar dacă Melody are nevoie de mai multă grijă decât un copil obișnuit, ea este totuși un membru important al familiei Thenhaus care a îmbogățit viața membrilor acesteia.

„Tuturor ne place că o avem pe Melody ca parte a familiei noastre. Am crescut și am învățat atât de multe. Viața lui Melody a adus, cu siguranță, și încercări, mâhnire, suferință și multe lacrimi, îndeosebi în primul an și jumătate al vieții ei. Fără îndoială, Melody are nevoie de mai mult timp de îngrijire decât alți copii, însă ne bucurăm să vedem tot ceea ce ne-a dăruit Dumnezeu în viața noastră prin micuța Melody. Ea este o binecuvântare fără de asemănare,” a spus Thenhaus.

„În acest moment, starea de sănătate a lui Melody este excelentă. Este imposibil să știi ce se va întâmpla cu ea. Este totuși mai vulnerabilă decât ceilalți copii ai noștri, dar ne bucurăm de puterea și sănătatea ei de acum. Bineînțeles, nici unul dintre noi nu știe ce zile îl așteaptă. Cu toate acestea, ne bucurăm de fiecare zi prețioasă pe care o petrecem cu fetița noastră scumpă”.

Traducere de Ana Maria Drăgulinescu

Sursă: LifeSiteNews

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

× Chat